Die Krankheit ME/CFS = Myalgische Enzephalo- Myelitis / chronisches fatigue Syndrom unterscheidet sich von einem „einfachen“ CFS in dem wesentlichen Punkt, dass es sich hierbei um eine Entzündungstätigkeit im Gehirn handelt. Lediglich bei einem Teil der post- Covid- und long- Covid – Erkrankten wird ME/CFS diagnostiziert. (Wikipedia benennt ein post- Covid- Zustand ohne ME/CFS als postvirales Fatigue [1] )
ME/CFS ist eine chronische Multisystem- Erkrankung mit Erschöpfung mit Belastungsintoleranz, generalisierten Schmerzen, so wie individuell umfangreich auftretenden anderweitigen Beeinträchtigungen der Gesundheit. Die Symptome führen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und in schweren Fällen zu einem hohen Grad an Behinderung. Hier sind insbesondere die Atemproblematik, Neuropathien, die Beeinträchtigung der Gehirnleistungen zu nennen, aber noch viel mehr.[1]
[1] https://de.wikipedia.org/wiki/Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom Jose Montoya, Theresa Dowell, Amy Mooney, Mary Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, 6. Oktober 2021
[1] https://de.wikipedia.org/wiki/Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom Jose Montoya, Theresa Dowell, Amy Mooney, Mary Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, 6. Oktober 2021
Die Belastungsintoleranz ist das Leitsymptom, auch post- exertionelle Malaise (PEM ) genannt, die eine starke Zustandsverschlechterung der Betroffenen nach Belastung bewirkt[1]
Diese Krankheit ist nach dem heutigen Stand der deutschen Forschung persistierend, sie geht nicht wieder. Behandelbar sind unter Umständen und mit weniger oder mehr Aussicht auf Erfolg die unterschiedlichen, häufig schweren Symptome, die mit der Erkrankung einhergehen.
Das bin ich bereit für mich selbst anzuerkennen und mich – als Erkrankte die ich bin – darauf einzustellen, darauf fußt die Erarbeitung meines Projektes des „gemeinschaftlich betreuten Wohnens“
[1] https://de.wikipedia.org/wiki/Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom
Ist ME/CFS neu und erst mit dem Corona- Virus aufgetreten?
ME/CFS – Erkrankte gab es schon seit Jahrzehnten in Deutschland (in Groß Britannien seit 1962 festgestellt), aber erst in Folge der Covid- Infektionen, die eine große Anzahl Betroffener hervorbrachte, wurde das Thema nach oben gespült, hat sichtbar werden lassen was bis dahin unterhalb der Wahrnehmungsgrenze verlief.
Alle ME/CFS- Erkrankten long- Covid, post- Covid und post- Vac- Patienten (wie auch die weiteren Genannten) benötigen Hilfe im Alltag.
ME/CFSler sind in verschiedenen Ausprägungen stärkstens, stark – oder von Zeit zu Zeit weniger stark – beeinträchtigt, aber immer in einem Maße, das eine gewisse Art von Betreuung erfordert, um Zustands- Verschlechterungen mit gravierenden Auswirkungen durch Überlastung, die zum Ausbruch anderer Erkrankungen beitragen können, aber auch Suizid- Gedanken mit sich bringen können, von ihnen fernzuhalten.
So bitter die Erkenntnis auch ist, und so verständlich wie es ist, dass kein Betroffener den Satz „diese Krankheit geht nicht wieder!“ hören möchte, denn wie heißt es doch so treffend: „Die Hoffnung stirbt zuletzt“, aber: Erleichterung in den lebensbeeinträchtigenden Auswirkungen der Erkrankung kann es erst nach der Anerkennung der Tatsache geben, kann zur Verfügung gestellt werden durch den Aufenthalt in einem Haus des gemeinschaftlich betreuten Wohnens.
Und selbst dann, wenn Erkrankte ihre geringen Kraftreserven dafür einsetzen durch Sauerstoff- Atem- Therapie, Blutwäsche, Mikronährstoff- Infusionen, Hyperthermie- Behandlungen, EMS- Training etc. und langem Durchhalten (was kaum zu schaffen ist) eine Verbesserung in einer der verschiedenen beeinträchtigten Körper- Funktionen zu erreichen: Erreichtes ist schneller wieder zerronnen als gewonnen. Gefühlte kleine Erfolge der Besserung werden im Handumdrehen = schon durch Kleinigkeiten hinweggefegt, wie z. B. einer Erkältung, eines leichten Infekts oder einer alltäglichen kleinen Verletzung, einem nicht verträglichen Lebensmittel oder einem Aufenthalt im Zigarettenrauch, durch ein kräftemäßiges sich Übernehmen oder durch psychische Überbeanspruchung. Auch eine Nacht fehlenden Schlafes reißt Errungenes wieder um, dabei ist der Schlaf- Wach- Rhythmus allgemein bei ME/CFS gestört, erholsamen Schlaf gibt es selten. An eine OP ist ganz und gar nicht zu denken, die sollte man bestmöglich „umschiffen“, so wie sich vor einer weiteren Infektion, insbesondere einer Virus- Infektion bestmöglich schützen.
Man wird nie wieder derselbe Mensch sein wie zuvor, man habe sich auf den Verlust der Kräfte und Funktionen einzustellen, sein Leben darauf einzurichten, so Frau Prof. Scheibenbogen. Das ist mein Ansatz für das Projekt des gemeinschaftlich betreuten Wohnens.
[1] https://de.wikipedia.org/wiki/Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom Jose Montoya, Theresa Dowell, Amy Mooney, Mary Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, 6. Oktober 2021
[2] https://de.wikipedia.org/wiki/Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom
[3] ich weiß durchaus, wovon ich rede: Unter der Geburt mit einer Virus- Hepatitis B infiziert, die unentdeckt blieb, litt ich seit frühester Kindheit unter ME/CFS. Ich galt als chronisch krankes Kind ohne Diagnose, später als chronisch kranker Mensch, wurde unter „seltener unbekannter Erkrankung“ (neben den häufigen Psycho- Diagnosen) hin und her geschoben. Als ich entdeckte, dass ich mich in heißen Ländern (Afrika und Asien) erholte, nahezu beschwerdefrei leben konnte, richtete ich mein Leben darauf ein und lebte fast vierzig Jahre in heißen Ländern überall auf der Welt (mit unterschiedlichen Ergebnissen bzgl. meiner Beeinträchtigungen).
Gründe dafür:
Einer meiner genetischen Enzymdefekte (CYP 450 2D6) behindert die Entgiftung,
– so hat m. E. der Prozess des 24/7 extremen Schwitzens – über die Haut als dritte Niere – in großen Maße zur Entgiftung beigetragen.
– Dass in vielen jener Länder, in denen ich lebte, weder die Kuhmilch noch der Weizen ein übliches Lebensmittel war, wird ein zusätzlicher Grund gewesen sein.
– Und weil ich in Afrika über mehr als sechs Jahre gut versorgt in einem Hotel lebte, war das m. E. das dritte Standbein, das mir ein beschwerdefreies Leben ermöglichte.
– Im übrigen war die dortige Landwirtschaft noch nicht auf Dünge- und Spritzgifte eingestellt.
Ergo: Ja, also ist m. E. ein Genesungs- Prozess möglich.
[4] Nach Deutschland zurückgekehrt und hier mit Covid- Vakzinen – danach mit einer Covid- Infektion konfrontiert – bin ich ebenso schwer erkrankt, wie aus meiner Kindheit und Jugend bekannt.