Warum sollte es für ME/CFS- Kranke ein eigenständiges Wohnprojekt geben
Obwohl viele ME/CFS- Patienten bereits einen Behinderten- Status erteilt bekamen (persönlich habe ich 60% mit Kennzeichen G für Gehbehinderung) oder bereits das Rentenalter erreicht haben, sind die meisten von uns doch in keiner jener Einrichtungen für Behinderte oder für alte Menschen richtig aufgehoben. An erster Stelle steht dabei, dass in Einrichtungen des betreuten Wohnens für alte Menschen oder solchen für behinderte Menschen ein Eingehen auf die besonderen Umstände und die krankheitsbedingten Bedürfnisse von ME/CFS- Kranken keineswegs geleistet werden kann, ergo:
Seit März 2022 mit ME/CFS „geschlagen“ überstrapazieren die täglichen unwichtig, aber doch notwendigen Verrichtungen meine gesamte geringe Rest- Energie:
Damit steigt das Schmerzniveau immens an, ich ringe um Atem, die Entzündungen in meinen Gelenken flammen auf, ich wanke und schwanke auf meinen kurzen Wegen innerhalb meiner Wohnung und stürze, ohne Rollator kann ich nicht mehr laufen, auf der Straße mit Rollator stürze ich u. U. aber auch und ziehe mir Brüche zu, denn die Muskelkraft in den Beinen versagt und Ataxi lässt mich schwanken.
Und auch diverse Gehirnleistungen funktioniert nicht mehr zu jeder Zeit: Am Telefon ein Rezept bestellend suche ich mühsam die Worte zusammen, bei der Verrichtung kleiner Tätigkeiten sehe ich kopfschüttelnd auf meine Fehlleistungen, Steuerungsstörungen führen dazu, dass ich unentwegt Getränke umwerfe, oder verkippe, was ich gerade in den Händen halte, dass ich mein Geschirr zerdeppere, und dass ich mich überall stoße. Vor Zuschauenden und Beteiligten schäme ich mich derart, dass ich nirgendwohin mehr gehen mag, meinen Mund nicht mehr auftun mag, denn ob ich meine Worte finde, das ist ungewiss.
Aus Mangel an Pflegekräften für hauswirtschaftliche Hilfe (zwei Jahre lang habe ich nur Absagen erhalten) steht mir keine helfende Hand zur Seite.
Der einmal die Woche nötige Einkauf (gar nicht zu schaffen, doch gerade hat auch mein Ehrenamtler aufgegeben und so muss es sein) verbannt mich für den Rest der Woche auf die Couch. Mein gesamter Haushalt verschlampt nach und nach, das Nötigste in Bad und Küche bleibt liegen, bis wieder ein wenig Energie zur Verfügung steht. Kann ich Besuch überhaupt noch in meine Wohnung lassen?
(Einsamkeit droht. Die Bundesregierung hat gerade Vereinsamungs- Tendenzen in unserer Gesellschaft entdeckt und eine Initiative dagegen auf den Weg gebracht. Denkt man hier auch an die ME/CFS- Patienten?)
Nebenbei stellt sich täglich die Frage, ob ich es mir leisten kann, heute meine Energie für Duschen und Körperpflege zu verausgaben, oder die Energie für etwas anderes – zum Beispiel einen Einkauf – zur Verfügung stehen muss. So sollte kein Mensch leben müssen!
Andererseits gewinne ich den Kampf gegen Zigarettenrauch nicht mehr, der durch jedes meiner Fenster in meine Wohnung zieht und der bei mir, wenn ich nicht schnell genug reagiere, Asthma- Anfälle auslöst, dem sich auf der Straße aber gar nicht ausweichen lässt, der keinen Cafe- Besuch auf einer Außenterrasse mehr zulässt.
Und auch die mit jedem Monat, der ins Land geht, anschwellende Geräuschkulisse, von meiner Außenwelt des Tags und des Nachts verursacht, kann ich nur mit dem permanenten Tragen von Oropax auf ein erträgliches Maß herunter- dimmen, ansonsten geht mir Energie verloren.
Aber auch auf der Couch lagernd übersteigt die nötige administrative Arbeit für die Aufrechterhaltung meines Status‘ – alleinlebend in einer Mietwohnung – meine Kräfte. Insb. der Kampf mit den Call- Assistenten, den Anrufbeantwortern und den Endlosschleifen jedweder Art von „Versorgungsunternehmen“, der Kranken- und der Pflegekasse, können jegliche kleine Kapazität an Energie zunichte machen und alle Symptome verstärken.
Rutsche ich in eine derart negative Energie- Bilanz, dann ist auch der Nachtschlaf für mehrere Nächte verdorben, restless legs tun sodann ihr Übriges, dadurch baut sich meine Energie gar nicht mehr auf – es dauert endlos.
Nebenbei stellt sich täglich die Frage, ob ich es mir leisten kann, heute meine Energie für Duschen und Körperpflege zu verausgaben, oder die Energie für etwas anderes – zum Beispiel einen Einkauf – zur Verfügung stehen muss. So sollte kein Mensch leben müssen!
Andererseits gewinne ich den Kampf gegen Zigarettenrauch nicht mehr, der durch jedes meiner Fenster in meine Wohnung zieht und der bei mir, wenn ich nicht schnell genug reagiere, Asthma- Anfälle auslöst, dem sich auf der Straße aber gar nicht ausweichen lässt, der keinen Cafe- Besuch auf einer Außenterrasse mehr zulässt.
Und auch die mit jedem Monat, der ins Land geht, anschwellende Geräuschkulisse, von meiner Außenwelt des Tags und des Nachts verursacht, kann ich nur mit dem permanenten Tragen von Oropax auf ein erträgliches Maß herunter- dimmen, ansonsten geht mir Energie verloren.
Aber auch auf der Couch lagernd übersteigt die nötige administrative Arbeit für die Aufrechterhaltung meines Status‘ – alleinlebend in einer Mietwohnung – meine Kräfte. Insb. der Kampf mit den Call- Assistenten, den Anrufbeantwortern und den Endlosschleifen jedweder Art von „Versorgungsunternehmen“, der Kranken- und der Pflegekasse, können jegliche kleine Kapazität an Energie zunichte machen und alle Symptome verstärken.
Rutsche ich in eine derart negative Energie- Bilanz, dann ist auch der Nachtschlaf für mehrere Nächte verdorben, restless legs tun sodann ihr Übriges, dadurch baut sich meine Energie gar nicht mehr auf – es dauert endlos.
Eine Vielzahl fachspezifischer Untersuchungen habe ich im Laufe meiner Erkrankung bereits durchlaufen. Aber in der Schulmedizin ergeben sich daraus keinerlei Untersuchungsergebnisse, auf die durch Behandlung positiv eingewirkt werden könnte. Kann uns also gar nicht geholfen werden? Das wirkt niederschmetternd.